Se você ama alguém com fibromialgia

Texto integral tirado do blog Mulher de fibra, descreve perfeitamente como nos sentimos:

Se ama alguém com fibromialgia, saberá que padecemos de dores severas, dia a dia, hora a hora. Isso não podemos prever. Por isso queremos que entenda que às vezes temos de cancelar coisas na última hora, e isso nos desagrada tanto como a você.
Queremos que saiba que nós mesmos temos que aprender a aceitar nosso corpo com suas limitações, e isso não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tratamos de aliviar os sintomas diariamente. Não queremos sofrer. Muitas vezes nos sentimos angustiados e não conseguimos lidar com mais tensões do que as que temos. Se for possível, não acrescente mais tensões ao nosso corpo.
Ainda que nos veja bem, não nos sentimos bem. Aprendemos a viver com uma dor constante a maioria dos dias. Quando você nos vê felizes, isso não quer dizer, necessariamente, que não temos dor, mas, simplesmente, que estamos lidando com ela. Algumas pessoas pensam que não podemos estar tão mal se nos vêem bem. A dor não se vê. Essa é uma enfermidade crônica “invisível”, e tê-la não é fácil para nós.
Entenda, por favor, que porque não podemos trabalhar como antes não é porque somos preguiçosos. Nosso cansaço e nossa dor são imprevisíveis, e devido a isso temos que fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não o é para nós, e pode causar-nos muita dor e cansaço. Algo que fizemos ontem talvez não possamos fazer hoje, mas isso não quer dizer que não voltaremos a ser capazes de fazê-lo.
Às vezes nos deprimimos. Quem não se deprimiria com uma dor forte e constante?
Foi constatado que a depressão se apresenta com a mesma freqüência na fibromialgia ou em qualquer outra condição de dor crônica. Não sentimos dor por estar deprimidos, mas nos deprimimos pela dor e pela incapacidade de fazer o que queremos.
Também nos sentimos mal quando não existe o apoio e entendimento dos médicos, dos familiares e amigos. Por favor, compreenda-nos, com seu apoio você ajuda a diminuir a nossa dor.
Ainda que durmamos toda à noite, não descansamos o suficiente. As pessoas com fibromialgia têm um sono de má qualidade, o que piora a dor nos dias em que dormem mal.
Para nós não é fácil permanecer em uma mesma posição (ainda que seja sentados) por muito tempo. Isso nos causa muita dor e leva tempo para nos recuperarmos. Por isso não vamos a algumas atividades que sabemos prejudiciais.
Não estamos ficando loucos se às vezes nos esquecemos de coisas simples, do que estávamos dizendo, do nome de alguém, ou se dizemos uma palavra errada. Esses são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias em que sentimos muita dor. É algo estranho, tanto para você quanto para nós. Mas ria junto conosco e ajude-nos a manter nosso senso de humor.
A maioria das pessoas com fibromialgia são melhores conhecedoras desta condição que alguns médicos e outras pessoas, pois fomos obrigados a educar-nos para entender nosso corpo. Assim, por favor, se você quiser sugerir uma “cura” para nós, não o faça. Não é porque não apreciemos a sua ajuda ou não queiramos melhorar, mas porque nos mantemos bastante informados e temos nos tratado.
Nos sentimos muito felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor, quando conseguimos dormir bem, quando fazemos algo que há muito tempo não conseguíamos, quando nos entendem.
Apreciamos, verdadeiramente, tudo o que você tem feito e pode fazer por nós, incluindo seu esforço por informar-se e entender-nos.
Pequenas coisas significam muito para mim e necessito que você me ajude. Seja gentil e paciente. Recorde que dentro deste corpo dolorido e cansado continuo estando eu. Estou tratando de aprender a viver dia a dia com minhas novas limitações e a manter a esperança no amanhã. Ajude-me a rir e a ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.
Obrigado por ter lido isso e me dedicado o seu tempo. Talvez agora possa me compreender melhor. Agradeço verdadeiramente seu interesse e apoio.

Desconheço o autor.

6 comentários

  1. Oi amiga!
    Bem informativo esse texto. Acho que só mesmo quem convive com o problema ou com alguém que tem o problema se dá conta da gravidade do problema.
    Mas eu tô aqui, na fpe que minimize cada vez mais os seus sintomas, tá?
    E que no seu caminho vc encontre cada vez mais pessoas que compreendam e te apoiem.
    Força aí!
    Beijos

  2. muito util e lindooo texto , minha namorada está com fibromialgia, de um ano para cá, vi ela ficar desanimada, triste, depressiva, e sem vontade de nada.. achei muito estranho e como todo homem, achei que o problema fosse Eu, mas hj vejo e sinto muita vontade de ajuda-lá, poís a amo de verdade , e quero cuidar dela como meu bebzão, sei que deve se ter um cuidado maior com as pessoas, tem sido um desafio e muitas pessoas acham que ela esta fazendo corpo mole, mas eu sei que não.. amo vc meu amor… Day.. pra sempre…

    1. Parabens Adriano, fico sempre muito feliz e emocionada quando vejo um homem se preocupar com o bem estar da sua amada, isso raro viu? a fibromialgia pouco compreendida e infelizmente a falta de informao mais o desinteresse masculino em entender o que se passa torna o quadro ainda mais dificil de lidar…gostaria mesmo que inclusive meu marido tivesse essa preocupao tambem…

      um grande abrao pra voc e pra sua amada, se quiser, pode coloca-la em contato comigo ou com o grupo de apoio no facebook, ela (e voc) sero muito bem vindos!

      Abraos, bom final de semana!

  3. Oi , adorei o comentario sou homem e estou com fbromialgia a 6 meses e realmente nao e facil tenho muita dor e minha namorada tenta me ajudar , mais sei que nao e facil tambem pra ela , tento ter calma mais as vezes sou chato e nao tenho muita paciencia queria muito saber o que fazer realmente para ser mais feliz .

Adoro comentários!

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